Человек или дискета? Эксперты "EveryChild" об эвтаназии "необычных" младенцев

Сейчас в обществе и в радиоэфире активно обсуждается проблема эвтаназии в отношении младенцев, родившихся с генетическими нарушениями, ведущими к тяжелой инвалидности. В конце января на радиостанции "Эхо Москвы" идеи эвтаназии обсуждали в передаче "Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети»", а 8 февраля статья на эту же тему появилась в газете "Metro".

 Обеспокоенные ходом дискуссии специалисты благотворительной компании «Эвричайлд» и АНО «Партнерство каждому ребенку» предостерегают сторонников эвтаназии: на вопросы Ольги Лысенко ответили Ирина Зинченко и Наталья Баранова, который более десяти лет работают в программах абилитации и раннего вмешательства с детьми с синдромом Дауна, церебральным параличом, генетическими синдромами и другими нарушениями. 

"...если появляются такие мысли, то надо крепко задуматься  о том, кто ты, зачем рожден на свет и зачем на свете нужны люди"

Ирина Зинченко: Как любой человек, для которого жизнь является ценностью сама по себе, я была шокирована услышать, что кто-то может предложить эвтаназию для новорожденного ребенка. Во-первых, это очень не профессионально. Только дилетант может говорить о том, что малыш, только что рожденный на свет, пусть даже с генетическими нарушениями, серьезными диагнозами, это не личность, а биологический материал, биомасса или чистая дискета, которую, если она чем-то не нравится, если поставлен диагноз сразу после рождения, можно уничтожить из-за не очень хорошего качества. И идти рожать, не человека, заметьте, а новую биомассу. Если эта биомасса окажется чуть лучше, из нее можно пытаться сделать личность. Повторяю, утверждать так — это, прежде всего, непрофессионально. Во-вторых, отбор достойных и недостойных продолжать жизнь приводит к страшным вещам, подтверждением чему является история двадцатого столетия. Нельзя сказать, что такое мнение не может существовать — может, но если появляются такие мысли, то надо крепко задуматься  о том, кто ты, зачем рожден на свет и зачем на свете нужны люди. Наверное, не только для того, чтобы на них информацию записывать, как на дискеты. 

Если сравнивать наше общество с зарубежным, то, наверное, большинство скажут, что зарубежное общество больше готово  и имеет больше возможностей для социальной и медицинской реабилитации людей с ограниченными возможностями. Иное отношение людей и высокоразвитые медицинские и социальные услуги позволяют интегрировать людей с особыми потребностями в общество, обеспечить их куском хлеба и научить самостоятельности, которая пригодится, когда их собственные родители уйдут из жизни. Насколько наше общество готово к такой интеграции? 

И.З.: У нас вообще большая проблема подготовки детей к жизни в обществе без родителей. Здесь уже не важно, есть у ребенка нарушения или нет. Подготовить ребенка к жизни — такая задача просто не ставится. Школа насыщает знаниями, записывает информацию на дискетки, а как они эту информацию смогут использовать, школу мало интересует. Это очень серьезная проблема. Не зря наши дети не входят в число лидеров по социальному интеллекту. Определение социального интеллекта — это тестирование школьников определенного возраста. Наши школьники как-раз не сильны в этом, они сильны в академических знаниях.  

 А можно поподробнее, что это такое?  

И.З.: Школьнику шестнадцати лет, используя имеющийся набор знаний, предлагается решить проблему, которая может возникнуть в жизни. Например, доехать в незнакомое место. Ребенок может спросить взрослого, посмотреть на карте, в сети Интернет, узнать другим способом. Умение решить задачу и станет проявлением социального интеллекта. Это самое необходимое для социализации человека, для любого ребенка, как с нарушениями, так и без. Первое место традиционно по уровню социального интеллекта занимают финские дети, а российские даже не входят в десятку. Например, в недавнем исследовании, изучая уровень социального интеллекта и девиантное поведение у детей с задержкой развития, Березина О.Н. выявила низкие показатели по всем шкалам социального интеллекта в том числе и у подростков, которые не отстают в умственном развитии.  

Возвращаясь к вопросу  о том, кто виноват и что делать, я бы сказала, что виноваты мы все, потому что долгое время человек не являлся ценностью. Надо было решать другие, не менее важные задачи, а не то, что нужно человеку каждый день, что делает его жизнь комфортнее, способствует его развитию, самостоятельности и расширяет его возможности.  

Не только люди с нарушениями сталкиваются с трудностями. Люди в нашей стране, к сожалению, часто не имеют даже возможности передвигаться. Возьмите заброшенную деревню на БАМе, куда когда-то ходил паровозик, и которая сейчас отрезана от мира, туда не привозят ничего. Люди живут на том, что вырастили. Электричества и телефонов там тоже нет. То есть эту проблему нельзя рассматривать только с точки зрения  важности изменений для людей с нарушениями. Нужны изменения для людей. А если мы говорим об изменениях для людей, тогда надо понимать, что люди бывают разные — толстые и худые, маленькие и очень маленькие, которые могут ходить быстро, очень быстро или не могут ходить вообще. Поэтому нужно повернуться лицом к людям, а не только к достижениям в области техники, вооружений, применить другой взгляд на жизнь.  

Благотворительная организация «Эвричайлд», в которой вы работаете, способствует такому повороту к людям?  

И.З. Да. Наши проекты ориентированы на то, чтобы дети, которые приходят в этот мир, чувствовали, что их любят, что каждый из них нужен близким, у каждого будет семья и возможность жить, чтобы не стать массой, которая уйдет в отходы.

"Где проходит та грань между теми, кто имеет право на жизнь, а кто нет? И кто вправе эту грань определить?" 

Если, не дай Бог, ситуация будет развиваться так, что будет серьезно рассматриваться  закон об эвтаназии, какие опасности и риски как специалист вы видите? 

Наталья Баранова: Никогда нельзя делать прогнозы относительно будущего развития новорожденного. Да, Синдром  Дауна можно увидеть с рождения, но, что и в радиопередаче прозвучало, многие люди с синдромом Дауна  прекрасно адаптируются в общество, не страдают, не «маются по жизни», как сказал  журналист. Нужно подчеркнуть, что часто люди с нарушениями живут более достойной жизнью, чем так называемые люди «нормальные». Бывают случаи, когда ребенок рождается с очень серьезными нарушениями, когда можно предполагать очень незначительный и ограниченный срок жизни, но даже в такой ситуации мы должны помнить о том, что это живое существо, и наша задача сделать его жизнь как можно более человеческой, какой бы короткой они не была.  Есть много случаев, когда вопреки всем негативным прогнозам ребенок развивается, а его окружение помогает ему справиться с трудностями. Здесь речь идет как о профессиональной поддержке специалистов, так и о любви и заботе родных. Ни один диагноз не даст стопроцентный прогноз уровня развития и адаптации в обществе. Это зависит от многих факторов, как и в случае со здоровым новорожденным. Нарушения могут возникнуть в любом возрасте, неужели это означает, что человек становится непригодным и его нужно «усыпить»? Или эвтаназию нужно проводить только в младенчестве, пока это еще якобы не человек? Где проходит та грань между теми, кто имеет право на жизнь, а кто нет? И кто вправе эту грань определить? 

Возникает тот же этический  вопрос, что  и при выхаживании  недоношенных, весом, скажем, в 400 граммов. Медики научились выхаживать младенцев, срок гестации которых составляет 22 недели, это уже не плод, как считалось ранее, а человеческое существо. Медики понимают, что до 90% таких детей могут стать инвалидами, встает вопрос о том, нужно ли выхаживать таких детей. В то же время многие дети, родившиеся раньше срока, прекрасно развиваются и не имеют проблем с развитием. Ради того, чтобы дать ребенку шанс на жизнь, имеет смысл побороться. Любой ребенок — это человеческое существо со всеми присущими ему правами и, прежде всего, правом на жизнь.