Сегодня, 15 ноября 2009, в Санкт-Петербурге  впервые проходит информационная акция «Помогите нам дышать!», посвященная проблемам людей, страдающих муковисцидозом.

Акция состоится в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза. Эта неделя проводится Европейской организацией муковисцидоза (CF Euro) и ассоциациями пациентов из 33 стран с 9 по 15 ноября 2009.

Главная цель европейской акции - добиться того, чтобы как можно больше людей узнали о борьбе за жизнь больных муковисцидозом и о том, каким образом можно улучшить их жизнь.

Сегодня в Санкт-Петербурге  в семи крупнейших торгово-развлекательных комплексах - ТК «Академический», ТРК «Атмосфера»,ТК «Балкания NOVA» ,ТРК «Невский», ТРК «Континент на Стачек», ТРК «Норд», Дисконт-центр «Радиус»  свои информационные стенды развернут волонтеры нескольких НКО - «Организация помощи больным муковисцидозом», благотворительного фонда «Наташа» и «Детского хосписа». Все желающие могут подойти к волонтерам и узнать, как можно помочь взрослым и детям, страдающим этим заболеванием.

Муковисцидоз – это самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена муковисцидоза. При муковисцидозе нарушается работа эндокринных желез, страдают, в первую очередь, легкие. Заболевание поддается лечению. Люди с таким диагнозом могут вести нормальную жизнь, но при условии ранней диагностики, современных методов лечения и реабилитации. Возможна также донорская пересадка легких. Комплекс этих мер продлевает жизнь больных муковисцидозом в Европе до 40 лет и выше.

В России муковисцидоз считается «детской болезнью» и до 18 лет дети получают дорогостоящие лекарства  и стационарное лечение бесплатно. Те, кому удалось перешагнуть 18-летний рубеж, остаются один на один с болезнью. Долгожители с диагнозом муковисцидоз в России очень редко достигают 30-35-летнего  возраста.

«Цель проведения акции «Помогите нам дышать!» - рассказать широкой общественности о том, что существуют люди с диагнозом муковисцидоз, что они нуждаются в помощи и самое главное, каким образом им можно помочь. В нашем городе подобная акция проводится впервые, но мы надеемся, что она станет ежегодной», - отметила  Юлия Шамановская, представитель Санкт-Петербургского некоммерческого партнерства «Организация помощи больным муковисцидозом».

ТК «Академический» (Гражданский пр., 41А)

ТРК «Атмосфера» (Комендантская пл.1)

ТК «Балкания NOVA» (Балканская пл.5)

ТРК «Невский» (пр. Большевиков 18)

ТРК «Континент на Стачек» (пр. Стачек 99)

ТРК «Норд» (пр. Просвещения 19)

Дисконт-центр «Радиус» (Волковский пр. 32)