01.01.2014 | 00.00
Общественные новости Северо-Запада

Персональные инструменты

Архив

Первая общеевропейская неделя муковисцидоза в Петербурге: "Помогите нам дышать!"

Вы здесь: Главная / Архив / Архив анонсов 2009-2010 / Первая общеевропейская неделя муковисцидоза в Петербурге: "Помогите нам дышать!"

Первая общеевропейская неделя муковисцидоза в Петербурге: "Помогите нам дышать!"

Автор: Галина Артеменко, АСИ — Дата создания: 15.11.2009 — Последние изменение: 15.11.2009
15 ноября в Петербурге состоится информационная кампания в поддержку людей, страдающих муковисцидозом.

Сегодня, 15 ноября 2009, в Санкт-Петербурге  впервые проходит информационная акция «Помогите нам дышать!», посвященная проблемам людей, страдающих муковисцидозом.

Акция состоится в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза. Эта неделя проводится Европейской организацией муковисцидоза (CF Euro) и ассоциациями пациентов из 33 стран с 9 по 15 ноября 2009.

Главная цель европейской акции - добиться того, чтобы как можно больше людей узнали о борьбе за жизнь больных муковисцидозом и о том, каким образом можно улучшить их жизнь.

Сегодня в Санкт-Петербурге  в семи крупнейших торгово-развлекательных комплексах - ТК «Академический», ТРК «Атмосфера»,ТК «Балкания NOVA» ,ТРК «Невский», ТРК «Континент на Стачек», ТРК «Норд», Дисконт-центр «Радиус»  свои информационные стенды развернут волонтеры нескольких НКО - «Организация помощи больным муковисцидозом», благотворительного фонда «Наташа» и «Детского хосписа». Все желающие могут подойти к волонтерам и узнать, как можно помочь взрослым и детям, страдающим этим заболеванием.

Муковисцидоз – это самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена муковисцидоза. При муковисцидозе нарушается работа эндокринных желез, страдают, в первую очередь, легкие. Заболевание поддается лечению. Люди с таким диагнозом могут вести нормальную жизнь, но при условии ранней диагностики, современных методов лечения и реабилитации. Возможна также донорская пересадка легких. Комплекс этих мер продлевает жизнь больных муковисцидозом в Европе до 40 лет и выше.

В России муковисцидоз считается «детской болезнью» и до 18 лет дети получают дорогостоящие лекарства  и стационарное лечение бесплатно. Те, кому удалось перешагнуть 18-летний рубеж, остаются один на один с болезнью. Долгожители с диагнозом муковисцидоз в России очень редко достигают 30-35-летнего  возраста.

«Цель проведения акции «Помогите нам дышать!» - рассказать широкой общественности о том, что существуют люди с диагнозом муковисцидоз, что они нуждаются в помощи и самое главное, каким образом им можно помочь. В нашем городе подобная акция проводится впервые, но мы надеемся, что она станет ежегодной», - отметила  Юлия Шамановская, представитель Санкт-Петербургского некоммерческого партнерства «Организация помощи больным муковисцидозом».

Места проведения акции*:

ТК «Академический» (Гражданский пр., 41А)

ТРК «Атмосфера» (Комендантская пл.1)

ТК «Балкания NOVA» (Балканская пл.5)

ТРК «Невский» (пр. Большевиков 18)

ТРК «Континент на Стачек» (пр. Стачек 99)

ТРК «Норд» (пр. Просвещения 19)

Дисконт-центр «Радиус» (Волковский пр. 32)

Карточка события

What Первая общеевропейская неделя муковисцидоза в Петербурге: "Помогите нам дышать!" Имя
Когда 2009-11-15
from 13:00 to 18:00
Контактный телефон +7 911 289 62 15
Где Торговые комплексы: «Академический» (Гражданский пр., 41А); «Балкания NOVA» (Балканская пл.5); «Невский» (пр. Большевиков 18) и др. Участники некоммерческое партнерство «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербург, благотворительный фонд «Наташа» и МУ «Детский хоспис». Акция проходит при поддержке Холдинговой компании «Адамант» и Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ.
Добавить событие в календарь vCal (Windows, Linux)
iCal (Mac OS X)

Больше информации об этом событии

comments powered by Disqus